Bizler, tedavi olamazsak adım adım kör olmaya yaklaşan 19 kişiyiz!..

Retina Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mesut Yurt'un Beyaz Baston Görme Engelliler  Haftası Basın Açıklaması:

Bizler, tedavi olamazsak adım adım kör olmaya yaklaşan 19 kişiyiz!..
07 Ocak 2021 - 23:42 - Güncelleme: 08 Ocak 2021 - 16:11

Retina Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mesut Yurt'un Beyaz Baston Görme Engelliler  Haftası Basın Açıklaması:



1921 yılında bir trafik kazası sonucu Görme engelli olan bir fotoğrafçı, çevredekilerin kendisinin Görme  engelli olduğunu anlaması ve dikkat çekici olması için bastonunu beyaza boyayarak Londra sokaklarında  dolaşmaya başlar . Bu deneyim o denli başarılı olur ki, 1931’de Fransız görme engellilerinin örgütü, görme engellilerin bastonunun beyaza boyanmasını ve beyaz baston adıyla simgeleştirilmesini kararlaştırır. Bu uygulama giderek yaygınlaşır ve görme engellilerin kullandığı baston, beyaz baston olarak anılmaya başlar. Dünyada her yıl Ocak ayının ikinci haftası olan 07-14 Ocak tarihleri ‘Beyaz Baston görme engelliler Haftası’  olarak kabul edilmiştir

BEYAZ BASTONUN GÖRME ENGELLİLER İÇİN ÖNEMİ

Her şeyden önce beyaz baston,  Görme engelliler için bağımsızlığı ve özgürlüğü temsil eder. Kamuoyu görme engelliyi, beyaz bastonuyla tanır.

Beyaz baston,  görme engellinin güvenliğini sağlar. Çukurları, engelleri algılayarak onlardan sakınma imkanını  sağlar. Bu sayede mesafeleri ve engelleri aşarak hedefine ulaşmasını mümkün kılar.

Beyaz  bastonuyla hareket eden bir görme engelliyi gören sürücü, bir kazaya meydan vermemek için durup karşıdan karşıya geçmesini beklemek zorundadır.

Bu bağlamda Merkezi ve yerel yönetimler kaldırımların işgali gerçeğini görmezden gelmemelidir. Erişilebilirlik mevzuatı gereği Bütün kurumlar üzerine düşen görevi yapmalıdır.

 Yaya geçitlerindeki sesli sinyalizasyonlar arttırılmalıdır. Bilgiye erişim tüm eserler görme engellilerinde faydalanabileceği E-kitap sesli ve Braille seçenekleriyle sunulmalıdır Ve resmi, özel bütün internet siteleri görme engellilerinde kullanabileceği şekilde dizayn edilmelidir.

Görme engellilerin kullandığı destek ürünleri (beyaz baston, Braille satır, büyüteç, teleskopik gözlük, ekran okuyucu programlar ve eğitim materyalleri vb) sosyal güvenlik kurumunca karşılanmalıdır.

Görme kaybına neden olan genetik sebepler araştırılmalı ve ülkemizde sağlık bakanlığına bağlı eğitim araştırma hastanelerinde  ve devlet üniversitelerinde retina araştırma merkezleri kurulmalıdır.

    Kıymetli, basın temsilcilerimiz bu önemli haftamızda sizlerin aracılığı ile  çok önemli bir konuyu kamu oyuna duyurmak istiyorum

   Biz, görme yetisini her gün biraz daha kaybeden ve adım adım tamamen kör olmaya yaklaşan 19 kişiyiz. Onlardan biri de benim.

Bizler Türkiye'de RPE65 kaynaklı Retinitis Pigmentosa hastası 19 kişiyiz. Bizimkisi acı ve umudun birbirine karıştığı 19 hikaye. Bu hastalıkta görme yetimiz her gün azalıyor. Bu ilacın ülkemize getirilmesi gecikirse görme yetimizi tamamen kaybedeceğiz. Sevdiğimiz insanların yüzünü tekrar göremeyeceğiz.

Bu hastalık kalıtsal ancak dünyada bu hastalığın tedavisi için 25 yıldır genetik çalışmalar yapılıyor. Bilim insanlarının yapmış olduğu çalışmalar neticesinde RPE65 gen mutasyonunun tedavisinde kullanılmak üzere Luxturna adında bir ilaç üretildi. Uzun çalışmalar sonunda FDA ve EMA onayı alan bu ilaç bize umut oldu.

Bizi bekleyen kaçınılmaz sondan kurtulmak için artık bir tedavi var.

Bizlerin bu tedaviden yararlanabilmesi için Sağlık Bakanlığı ilacın bilim kurulu tarafından inceleyerek ruhsatlandırıp tedavilerimizin yapılmasını talep ediyoruz.

Tüm bu düşüncelerle görme engelli kaderdaşlarımın Beyaz Baston görme engelliler Haftasını kutluyor,  kolaylıklar diliyorum. 

Mesut YURT
RETİNA HASTALARI DAYANIŞMA DERNEĞİ BAŞKANI


 


YORUMLAR

  • 1 Yorum
  • Yunus Erik
    4 ay önce
    Sizden ricamız vaktiniz olursa nazımız gecerse tek gözlülerin yani bir gözü hiç görmeyenlerin de sesini duyurmanız 2 rapor veriliyor sadece ve biz ne engelli ne sağlam sayılıyoruz, iş bulamıyoruz engelli diyorlar, engelliyiz diyoruz @ raporun nerde diyorlar, birsürü kısıtlamamız var ama engelli değiliz, görüş alanımız kısıtlı kaza gecirme oranımız yüksek ve bizi birşey yerine koyan yok başka biryerimiz mi sakatlanması gerekiyor engelli sayılmamız için bir tane Allah'ın kulu bizi düşünmüyor, kimse bizi dinlemiyor, hiçbir yetkili mecra bize kulak asmıyor kovalıyor, bizim sesimizi duyuracak bir haber yapar mısınız rica etsek siz de susarsanız kimse dinlemez bizi lütfen.